蝴蝶”飞不过沧海

“亲爱的，你慢慢飞，小心前面带刺的玫瑰......”

13年前庞龙的一首《两只蝴蝶》传诵大江南北，相信没有几个人不会哼唱。蝴蝶多美啊，自由自在，穿梭花丛间......

好，打住！

作为一名被职业“荼毒”的医者，听到蝴蝶，最先想到的恐怕就是蝶形红斑——一种名为系统性红斑狼疮的疾病的典型症状。

世人对系统性红斑狼疮究竟有着怎样的认识呢？

李女士领着12岁的女儿到医院看病，诉孩子近期总是反复发热，感觉无力，吃退烧药暂时好了一些，不久又会发热，现在脸颊两侧又出现了一些红红的疹子，医生了解病史后进行了细致检查，当告诉李女士诊断为儿童系统性红斑狼疮时，李女士一下子懵了，感觉天都塌了，孩子也会得这种病？这病还能治吗？以后还能正常生活吗？

上述案例中李女士的反应相信也是大多数人对系统性红斑狼疮的了解了。那么，系统性红斑狼疮到底是个什么东西？怎的让人们如此恐惧？

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。通俗来讲，正常情况下我们的免疫系统只攻击细菌、病毒等外来物，而系统性红斑狼疮患者的免疫系统误将自身成份当成外来物来攻击，因此，系统性红斑狼疮患者常有多个系统和器官的损伤。临床上患者常因出现颜面部蝶形红斑等特异性皮疹、发热就诊，并可能伴有关节疼痛、蛋白尿、胸痛、贫血、精神异常等。这个病具体病因不明,研究表明与遗传、环境、性激素等因素有关。

说白了，这病就是自己打自己。不得了了，跟别人打架还有可能把别人揍的求爷爷告奶奶，和自己打架那怎么也讨不了一个好啊，难怪人们会对这个病如此恐惧。除此之外，人们对系统性红斑狼疮还存在哪些误区呢？

系统性红斑狼疮主要见于年轻女性，发病高峰在15～40岁，男女发病比例约为1:9，儿童和老人均可发病。相对于成人来说，儿童系统性红斑狼疮患者病情更凶险，器官损害更严重，预后也更差。早期诊断很重要，早期诊断、早期治疗直接影响患儿的预后。

现代医学虽然还不能根治系统性红斑狼疮，但是已经能够使90%以上的患者病情得到控制，并让绝大部分患者过上了正常人的生活。但患者一定要接受正规治疗并遵从医嘱，不能擅自停药、减药，也不能病急乱投医，寻求偏方、特效药，否则会导致病情延误、预后差。

由于红斑狼疮患者往往是年轻女性，所以人们非常关心能不能生育，答案是可以的。但要注意前提是：病情须稳定半年以上，激素剂量维持在10mg以下，免疫抑制剂等影响胎儿的药停用半年以上，怀孕和生产过程必须在产科和风湿免疫科医生的联合监护下，做到有条件有计划地生育。

过去，系统性红斑狼疮被认为是一种难治性自身免疫性疾病，但随着医疗水平的进步，系统性红斑狼疮不再可怕，只要坚持正规治疗，患者可以与正常人一样生活,只是需对以下几方面强加注意：

皮肤护理方面：注意防晒，避免阳光和紫外线照射；为避免化学物质刺激，勿染发、勿用化妆品等。

饮食方面：多食鸡蛋、瘦肉、鱼类、牛奶等富含优质蛋白的食物，但注意肾功能损害者应限制蛋白质摄入，提倡优质低蛋白饮食。此外，还需注意低脂、低糖、低盐饮食，多食富含维生素的蔬菜和水果，少食增强光敏感作用的食物如芹菜、香菇等。

运动方面：疾病活动期，必须卧床休息；缓解期逐步增加活动，适当锻炼，注意不要引起疼痛和疲劳。

心理方面：克服恐惧、焦虑、抑郁的心理，树立与疾病作斗争的信心，保持轻松愉快的心情。

世人皆知玫瑰含刺，却不知还有一只“蝴蝶”染毒。都说蝴蝶飞不过沧海，不是因为这只“蝴蝶”太渺小，而是医学和爱的沧海太博大，任系统性红斑狼疮这毒“蝴蝶”也难飞过去！

作者：章飞霞

单位：福建医科大学附属协和医院

插图：来源网络

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